Henrique tem apenas 5 anos e já enfrenta uma batalha que nenhuma criança deveria viver. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e degenerativa, ele vê seus músculos perderem força dia após dia, até que funções vitais como o coração e a respiração sejam comprometidas.
A esperança está no Elevidys®, medicamento aprovado pela Anvisa que pode mudar o rumo dessa história. Ainda fora do SUS e com custo de cerca de R$ 17 milhões para uma única aplicação, o tratamento é a chance de Henrique ter uma vida diferente.
Para ajudar nessa luta, Governador Valadares e região se unem na CORRIDA SICOOB – JUNTOS POR HENRIQUE, marcada para 14 de setembro. O evento é uma realização do SICOOB CREDIRIODOCE e é totalmente solidário: 100% do valor das inscrições será destinado ao tratamento.
A programação inclui percursos de 5 km, caminhada de 3 km e corrida kids, além da Arena do Bem, espaço montado na Praça Caparaó, na Ilha, que será o ponto de encontro para atletas, famílias e toda a comunidade. Ao longo da manhã, o público poderá aproveitar música ao vivo, praça de alimentação, atividades recreativas, bingo solidário, área pet friendly e muito mais. O local também receberá a entrega de troféus e premiação dos atletas.
Cada passo conta
O processo judicial para garantir o Elevidys® avança em duas frentes. No Tribunal Regional Federal, em Belo Horizonte, tramita um recurso que pode reverter a negativa inicial de liminar. Na Justiça Federal de Governador Valadares, o caso está em fase de sentença, que pode determinar o fornecimento imediato do tratamento.
“O Henrique aguarda duas decisões cruciais: uma no Tribunal Regional Federal, em Belo Horizonte, e outra na Justiça Federal de Governador Valadares. Qualquer uma delas pode garantir o medicamento e mudar o destino dele. Seguiremos lutando com todas as forças até conquistar essa vitória”, afirma o advogado Allan Patto, que representa a família.
Sobre a distrofia muscular de Duchenne
A Distrofia Muscular de Duchenne é causada por uma mutação genética que impede a produção da distrofina, proteína essencial para proteger os músculos. Os sintomas aparecem cedo, com dificuldade para correr, subir escadas e levantar-se, e a condição evolui afetando também a respiração e o coração. Embora não tenha cura, tratamentos podem retardar a progressão, e o Elevidys® é hoje uma das maiores esperanças para mudar esse cenário.
Serviço
Corrida Sicoob – Juntos por Henrique
14 de setembro de 2025 | 7h
Praça Caparaó – Ilha, Governador Valadares
Inscrições: inscricaodecorrida.com.br/evento/corrida-sicoob-juntos-por-henrique
