Foi publicada no Diário Oficial Minas Gerais desta quarta-feira (29/5/24) a sanção, pelo governador Romeu Zema, da Lei 24.767, que dispõe sobre a atenção integral à saúde das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Sistema Único de Saúde (SUS).
A norma é fruto do Projeto de Lei (PL) 816/23, da deputada Macaé Evaristo (PT), aprovado pelo Plenário em 24/4. A doença falciforme é tida como das doenças hereditárias mais prevalentes no Brasil, acometendo uma em cada mil crianças nascidas vivas no País.
Trata-se de uma mutação nas hemácias, células responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue. Elas adquirem a forma de uma foice, o que compromete a oxigenação do sangue.
Os pacientes podem sofrer com crises de dor, fadiga, fraqueza, palidez, déficit cognitivo, lesões de pele, complicações renais e pulmonares. A doença também pode provocar infarto, AVC e priapismo (ereção involuntária), podendo ainda reduzir a expectativa de vida dos pacientes em até 20 anos.
Aconselhamento genético é um dos pontos
Conforme a lei publicada nesta quarta (29), o Estado promoverá a atenção integral à saúde das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias por meio do SUS. Para isso, serão implementadas medidas que visem garantir nove pontos:
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- acesso ao exame diagnóstico, prioritariamente para as crianças recém-nascidas, nas unidades da rede hospitalar e ambulatorial pública estadual e nas unidades privadas conveniadas com o Estado, em conformidade com a legislação federal vigente;
- adequado encaminhamento na rede pública de saúde das pessoas diagnosticadas;
- cobertura vacinal completa definida nas linhas de cuidado para as pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
- fornecimento da medicação necessária ao tratamento, conforme os padrões definidos pela Organização Mundial de Saúde (OMS);
- aconselhamento genético e orientação sobre métodos contraceptivos e planejamento familiar às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias e às pessoas com traço falciforme;
- atendimento especializado durante o acompanhamento pré-natal da gestante com doença falciforme ou outra hemoglobinopatia e a garantia de assistência no parto;
- tratamento integral da mulher que tenha sofrido aborto em decorrência da doença;
- desenvolvimento de ações que promovam maior longevidade e melhor qualidade de vida;
- acesso à assistência bucal integral.
Diretrizes valorizam estudos
Na implementação das medidas do Estado serão observadas as seguintes diretrizes: intersetorialidade e multidisciplinaridade; incentivo à realização de ações permanentes de educação para profissionais de saúde; incentivo à realização de campanhas informativas; incentivo à realização de convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, para desenvolvimento de pesquisas.
E ainda incentivo à realização de estudos epidemiológicos relacionados à doença falciforme e a outras hemoglobinopatias e ao desenvolvimento de sistemas de informação e bancos de dados para subsidiar as ações destinadas à atenção à saúde dos pacientes.
Fica mantido o dia 20 de março como Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome da Anemia Falciforme.
Com informações do site oficial da Assembleia Legislativa de Minas Gerais
