Crítica a gastos públicos com a compra de Riluzol, um medicamento apontado como ineficiente para Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), foi apenas uma das denúncias e reivindicações apresentadas nesta terça-feira (27/2/24), na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), em audiência pública que debateu a situação de pacientes acometidos por algumas doenças raras.
A reunião foi organizada pela Comissão de Direitos Humanos, atendendo solicitação do deputado Betão (PT), que homenageou duas entidades envolvidas na luta pelo direito à saúde em Minas: o Movimento Família UAI de Hipersonia Idiopática e Narcolepsia de Minas Gerais e o Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (Movela). As duas entidades receberam votos de congratulações pelo trabalho realizado.
Consulte o resultado e assista ao vídeo completo da reunião
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, crônica, progressiva e que até o momento não tem cura. Já a narcolepsia e a hipersonia idiopática são distúrbios do sono. Nesses casos, há sonolência excessiva durante o dia, mesmo quando a pessoa dormiu bem à noite.
Ao abrir a reunião, o deputado Betão afirmou que a estimativa é de que existam hoje no Brasil 15 milhões de pessoas com doenças raras. Ele frisou que, na maioria dos casos, é grande a dificuldade de acesso ao diagnóstico. No caso das doenças do sono, faltam equipamentos de polissonografia (análise clínica do sono) em Minas Gerais.
É muito difícil conseguir um atendimento que não seja particular. Por esse motivo, o deputado disse que está trabalhando na elaboração de uma emenda parlamentar destinando recursos para criação de uma Clínica do Sono pública em Minas Gerais.
A presidente do Movela, Marília Bonoto, apontou a racionalização dos gastos públicos como uma das maiores necessidades para melhorar o enfrentamento às doenças raras no Brasil. Como exemplo de ineficiência, Marília citou os recursos investidos na compra do Riluzol, um medicamento que, segundo ela, já se mostrou inadequado para o tratamento da ELA.
Por outro lado, ela também criticou a resistência do Sistema Único de Saúde em custear tratamentos de seleção embrionária que evitariam que os doentes passassem a seus filhos um problema que é hereditário. Também criticou a resistência do SUS em custear o tratamento domiciliar para os pacientes que dele necessitam. “Torna-se sempre necessária uma judicialização, o que encarece o processo”, afirmou.
Outras reivindicações apresentadas foram a ampliação da rede de atendimento e a realização de mais pesquisas sobre doenças raras. “A Argentina está com oito pesquisas sobre ELA. No Brasil não há nenhuma”, comparou Marília Bonoto.
Receba as principais notícias de Valadares e do Leste de Minas direto no seu WhatsApp. É gratuito.
Minas Gerais já conta com alguns centros médicos com um trabalho de qualidade no que se refere a doenças raras, segundo a fonoaudióloga e membro do Comitê Científico e do Conselho Administrativo da Associação Pró-Cura da ELA, Tamara Braga, que citou o exemplo do Hospital das Clínicas, entre outros. Mais recentemente, o Hospital Universitário de Juiz de Fora ganhou um centro de referência em doenças raras.
Os participantes da reunião, no entanto, salientaram que essas melhorias não bastam para fazer a diferença na vida da maioria dos pacientes se não forem acompanhadas por uma ampliação das equipes que permita o diagnóstico precoce e um tratamento adequado.
Preconceito e resistência a adaptações no trabalho são frequentes
Idealizadora do Movimento Família UAI de Hipersonia Idiopática e Narcolepsia, Cecília do Carmo relatou as dificuldades que enfrentou em decorrência da hipersonia. Apesar de sofrer com a doença desde seu nascimento, só em 2023 conseguiu que o problema fosse oficialmente diagnosticado.
Um grande obstáculo para as pessoas que sofrem desse mal, segundo ela, é o preconceito que decorre do desconhecimento. Cecília ressalta que as pessoas com hipersonia ou narcolepsia não são incapazes para o trabalho, mas precisam de adaptações que muitas vezes lhes são negadas.
“Não temos tempo maior para fazer as provas, não temos um tempo maior para fazer o nosso trabalho, há muitos colegas que são demitidos. Criamos o movimento para que as pessoas saibam que não estão sozinhas”, declarou.
Lidiane Rabelo, também integrante do movimento, destacou a dificuldade de acesso a medicamentos mais indicados para o problema, que são caros e só estão disponíveis no exterior. Segundo ela, na falta de medicamentos específicos os médicos acabam receitando psicoestimulantes, tais como a Ritalina.
“Mas nenhum deles é oferecido pelo SUS, a não ser a Ritalina de curta duração, que só tem efeito por 4 horas”, lamentou. Ela também enfrenta dificuldades com o plano de saúde, que não libera um dos exames de que precisa.
Todos os participantes apontaram a conscientização e a informação como ferramentas fundamentais para combater as doenças raras. Nesse sentido, a presidente do Instituto Rosely Casula, Jacqueline Casula Pereira, convidou a todos para um debate sobre o tema, que será realizado em 1º de março no Conselho de Regional de Farmácia, em Belo Horizonte. “Vamos debater todos os aspectos, da pesquisa à judicialização”, disse.
Com informações do site oficial da Assembleia Legislativa de Minas Gerais
