O Projeto de Lei (PL) 3.399/ 25, que institui o Estatuto dos Portadores de Doenças Raras, recebeu parecer favorável na Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) na manhã desta quarta-feira (3/9/25). A matéria tramita em primeiro turno e ainda será analisada pela Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária.
A proposição, de autoria do deputado Zé Guilherme (PP), define doença rara, que é a enfermidade que afeta 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, aproximadamente. Quando individualmente consideradas, atingem um número reduzido de indivíduos, mas, em conjunto, somam cerca de 7 mil tipos diferentes de doenças que impactam aproximadamente 300 milhões de pessoas no mundo e 16 milhões no Brasil.
O relator, deputado Arlen Santiago (Avante), foi pela aprovação do texto na forma do Substitutivo nº 2, que apresentou. A nova versão incorpora sugestões da comissão anterior, Comissão de Constituição e Justiça, mas também retoma dispositivos da redação original e faz acréscimos. Assim, o projeto estabelece os objetivos e as diretrizes da politica.
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Entre os objetivos, por exemplo, promover a inclusão social e a autonomia da pessoa com doença rara e garantir o tratamento adequado. As diretrizes são, por exemplo, a promoção do diagnóstico precoce e a garantia do atendimento multidisciplinar nos casos em que houver indicação.
Com informações do site oficial da Assembleia Legislativa de Minas Gerais
