Entrou em vigor, nesta terça-feira (21/10/25), o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado, instituído pela Lei 25.537, de 2025. A norma, publicada no Diário do Executivo, tem sua origem na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), a partir do Projeto de Lei (PL) 3.399/25, de autoria do deputado Zé Guilherme (PP).
A nova legislação traz direitos cujo gozo fica condicionado à comprovação da doença rara, na forma de regulamento. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
Entre os direitos enumerados no estatuto, estão o acesso a diagnóstico precoce e preciso e a tratamento abrangendo medicamentos, terapias, procedimentos e tecnologias de saúde incorporadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Também são garantidos o direito a atendimento multidisciplinar, o acesso a serviços de reabilitação e habilitação, o acompanhamento psicossocial, prioridade em serviços públicos e privados e medidas como disponibilização de exames genéticos, bioquímicos e de imagem, além do fornecimento contínuo de medicamentos e insumos estratégicos.
Já na área da educação, o estatuto prevê que o Estado adotará o desenvolvimento de práticas pedagógicas que atendam às necessidades específicas dos estudantes com doenças raras e atendimento educacional especializado, em todos os níveis, etapas e modalidades de ensino, quando necessário, além da oferta de programas de capacitação profissional e de inserção no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais.
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Para garantir tais ações, o Estado deverá promover a participação de usuários, gestores públicos, profissionais de diversas áreas e representantes da sociedade civil organizada em órgão consultivo e deliberativo de participação e controle social criado para propor diretrizes, acompanhar e avaliar as políticas e medidas destinadas a pessoas com doenças raras.
Conscientização da população
Também foi publicada nesta terça (21) a Lei 25.544, de 2025, que institui a Política de Conscientização sobre o Direito ao Tratamento de Doenças Raras. A legislação permite ao Estado implementar ações educativas e informativas com o objetivo de assegurar à população o conhecimento sobre direitos relativos ao tratamento desse tipo de enfermidade.
Com origem no PL 1.465/23, do deputado Ricardo Campos (PT), a norma traz diversas diretrizes para implementação de campanhas de conscientização sobre o tema, como a sensibilização da população acerca de direitos, a disseminação de informações sobre atendimento, diagnóstico e tratamento médico e o estímulo a parcerias entre a sociedade civil organizada e as famílias para oferecer suporte a pessoas com doenças raras.
Com informações do site oficial da Assembleia Legislativa de Minas Gerais
